【万象】请全社会关注这1群体，罕见病症令

【万象】请全社会关注这1群体，罕见病症令

固原大城小事TEL：--年4月10日，经过几年的艰苦准备，几位血友病患者经多方奔走，由20余名病友及家人组成的“宁夏血友之家联谊会”终究在银川市正式宣布成立。

“7岁的时候，我颅内出血，身体轻微抽搐。医院后，在已确诊（两岁就已确诊血友病甲）的情况下，还是做了大量无关常规检测，在大概半天以后才进行输血医治（当时医院还没有凝血因子这类药物），由于没有得到及时的医治，那时我的神智已不太苏醒，只记得母亲抱着我哭。后来苏醒了，才明白自己已是在鬼门关上走了1遭。”宁夏血友之家的负责人张毅说，就在协会成立的头几天，1名吴中的7岁小女孩由于消化道出血，没有及时止血，去世了。

尽人皆知，血友病患者家庭是一个特殊的困难群体，宁夏又处于偏僻地区，血友病就诊非常困难，而且由于对病情特殊医治手段的缺少，终年处于缺医少药的地步，又加上医保政策没法落实，致使就诊医治的费用居高不下，许多患者及家庭因病致残，因病致贫的情况屡屡产生。

考虑到种种因素，加上自己本身就是血友病患者，张毅和另外几位病友便自发组织创建了宁夏血友之家。目前据本协会不完全统计，仅在宁夏银川、青铜峡、固原地区有注册信息的“血友”为20多人，因家境清贫或年纪较大的而没法登记的超过50人，大约有多人的生活因血友病的直接或间接影响因病致贫或致残，其他地区协会现在还没有能力进行深入统计。

协会成立的申请也一并向中国血友之家联谊会总会递交，取得了中国血友之家联谊会总会的认可，并给予了各方面的支持和协助。宁夏的广大血友终究有了一个可以互助的平台，协会负责人表示，后期他们将注册成立宁夏血友之家罕见病关爱中心。张毅希望有更多需要帮助的人加入这个组织，并更好的进行医治。

联系张先生